Pro Jahr sterben in Deutschland etwa 5.000 junge Menschen, mehr als 20.000 sind lebensbegrenzend krank. Nichts erschüttert eine Familie so sehr, wie der unabwendbare Tod ihres Kindes. Hier Unterstützung zu bieten ist eine der dringlichsten Aufgaben der Hospizbewegung. Dabei bedarf es einer ganz eigenen Art der Betreuung, denn neben dem kindgerechten Umgang mit den kleinen Patienten nimmt die Unterstützung der Familie und besonders der Geschwisterkinder großen Raum ein. Hospizvereine stellen deshalb spezielle Kinderhospizdienste oder extra dafür geschulte Kinderhospizhelferinnen und -helfer (auch Familienbegleiterin oder Familienbegleiter genannt) zur ambulanten Betreuung zur Verfügung. Sie kommen in die Familien und tragen so dazu bei, dass die Kinder möglichst viel Zeit ihres kurzen Lebens zu Hause verbringen können. Ein eigenes stationäres Hospiz, das sich ganz auf Kinder und deren altersspezifische Bedürfnisse spezialisiert hat, ist das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach.

Kinderhospizarbeit setzt oft schon lange vor dem Tod ein, nämlich mit Beginn der erschütternden Diagnose. Da der Krankheitsverlauf bei Kindern viel mehr schwankt als bei Erwachsenen, ist es schwer, eine Prognose zur Lebenserwartung zu treffen. Ein mehrmaliger Wechsel zwischen häuslicher Pflege und Krankenhausaufenthalt oder zwischen häuslicher Pflege und Hospizaufenthalt sind keine Seltenheit. Diese Übergänge zu meistern ist nur eine der besonderen Herausforderungen für die Kinderhospizhelferinnen und –helfer.

In der Trauerarbeit werden die Hospizvereine auch von Selbsthilfegruppen unterstützt, wie zum Beispiel durch das Projekt „Primi Passi“ der „Verwaisten Eltern München“.

---